Acaba el año

Supongo que hoy me tocaría hacer una refexión del año pasado, pero la verdad no tengo ganas. Tan solo agradecer lo bien que lo hemos acabado. Que aunque ya no hagamos minimints cuando vamos al neurólogo nos reconoza, podamos hablar con ella, tenga autonomía para vestirse sola, haga lo que le pides, que nunca se enfade, que duerma bien todas las noches y sobretodo que continúe sonriéndose de la vida. Acaba un año, vendrá otro, pasarán cosas, buenas y malas pero nos pasarán a todos....y eso hace lo bueno más bueno y lo malo menos malo.

Navidad, mantener las fiestas de cada año. Un poco de organización.

Y como estamos en Catalunya celebramos también la Navidad y Sant Esteve. La verdada es que las dos celebraciones han sido un éxito. Hemos logrado reunir en casa de mis padres a la misma familia que todos los años, pero esta vez con un poco más de organización. Cada familia invitada se ha encargado de una parte del menú. Y sobretodo platos de plástico, muuuuuuchos platos de plástico para no tener que lavar que somos unos 20 cada día.
Hace unos 5 años era mi madre la emcargada de organizar la logística de estas dos comidas (junto con mi padre y sus hermanas), desde hace unos 4 sencillamente ella deja hacer. Comenzó mi padre recogiendo el testigo mientras ella decía "ya se encargan ellos, demasiada gente en la cocina", con la ayuda de mis tías y primas.
Este año hemos implicado a todo el mundo, y "voilà" funcionó a las mil maravillas.
La semana antes mi prima dijo "Estemos todos juntos este año que aún tu madre lo puede diafrutar". La verdad, espero que lo disfrute muchos años más. Pero entiendo a la perfección su comentario, es la importancia del carpe diem, aunque no sólo en el Alzheimer, sino en cualquier situación de la vida.
La anécdota: mi madre se enfadó con todos cuando no supo encontrar las toallas en los armarios "si es que me lo tocan todo y no hay quien encuentre nada"..... Anécdota del día y poco más. Quiero muuuuuuuchos más años de anécdotas.

El juego de las pistas

Ayer estuve cenando con mi madre. También con mi padre claro. El se encarga ya de todo, de hacer la compra, de concinar los platos, de recoger la mesa, de lavar los plantos.....Tras la cena nos pusimos a charlar un rato. La verdad es que ya me he acostumbrado a sus problemas de conversación. No son problemas, es tan solo otra forma de comunicarse. Os explico: ella entiende todo lo que se le dice, a nivel de vocabulario, seguir una petición o escuchar una historia. El problema llega cuando ella quiere narrarnos algo. Entonces las palabras no llegan a su boca. Ve las imágenes en su cabeza, recorre con la mente el discurso pero se pierde en la narración. Y aquí comienza el juego de las pistas. Cuando ella no puedo y se intuye lo que quiere decir le lanzamos una palabra, si al final no tiene nada que ver, con esa palabra intentamos generar una conversación diferente en que la historia la controla otro interlocutor. Pero al final es una conversación, bien o mal llevada, pero es una conversación.

Día internacional del Alzheimer

Sin demasiados comentarios. Entiendo la necesidad de estos días. La importancia de que se hable de enfermedades en un día concreto para que la sociedad tome consciencia de ellas....y supongo que para que se acaben destinando más recursos a su investigación.
Por otro lado me pongo en la piel del enfermo que recibe durante este día continuos comentarios de la enfermedad por los medios de comunicación, y ninguno de ellos positivos.
Hoy el titular de "El País" era "Contra el alzheimer: cuidemos al cuidador". ¿Y el enfermo? ¿Que vuelve a suceder con las emociones del enfermo....

El efecto tobogán

Tras visitas a neurólogos, a psicólogos, con profesores de estimulación neurocognitiva....la respuesta es siempre la misma "la enfermedad sigue su curso normal". Su curso ¿normal? Cierto que es una enfermedad que no tiene cura, que todo se basa en algunas horas de estimulación neurocognitiva y en una pastilla diaria, pero no ¿se podría tener una actitud menos derrotista hacia la enfermedad?
Es como si todos los profesionales tuvieran el efecto tobogán. Dejas a una persona en lo alto del tobogán, le dices que la leyes de la gravedad la harán deslizarse hasta el final del tobogán pero que no se preocupe, que eso es lo normal cuando te subes a un tobogán. Bueno, y nunca sabemos cuán larga es la bajada. Esa es la única esperanza que nos dan a los familiares. Cada persona está en un tobogán diferente con lo que cada bajada será más o menos larga.
Lo máximo que se pede hacer es acompañasr en el descenso.....pues si vamos a acompañar vamos a hacerlo intentando disfrutar y aprendiendo de ello.
En un viaje a Nicaragua hace años una viejecita de Managua me dijo "Este país está lleno de mierda mi niño, los militares, los políticos, los criminales....pero de la mierda salen tomates mi niño, de la mierda salen buenos tomates"

¡Cómo ha pasado el tiempo!

Hace ya tres años desde el diagnóstico. Y con la rabia del diagnóstico me lancé a escribir este blog. Intentaba hacer una reflexión en voz alta para encontrar el "carpe diem" en la enfermedad.

Pero como podeis ver si algo soy es poco constante, y en tres años no he vuelto a introducir ninguna entrada.

Pero durante estos años sí que hemos estado conviviendo con la enfermedad, y haciendo trampas para que cada minuto fuera un minuto de calidad para todos.

La enfermedad continúa con nosotros, y muchas veces la tristeza se clava en el estómago a lo largo del día sin avisar.

Todavía pienso que tiene que haber algo positivo en la enfermedad, y tres años más tarde todavía lo sigo buscando.

Espero poderlo encontrar.