Mañana es la operación

Valor y al toro. Mañana la operan del cáncer de lengua. Después un mes para volver a poder comer, y ojalá que pueda volver a hablar.
Es curioso, el alzheimer estaba ahí, pero tenía la sensación de que nos daba un margen de tiempo. Con la llegada del cáncer la sensación es de que hay que aprobechar cada minuto juntos.
Solo espero que no sufra demasiado con el post operatorio.

De candidiasis a carcicoma

En post anteriores os comenté que se estaba tratando de candidiasis en la boca. Han sido 3 meses de tratamiento hasta que la yaga se convirtió en un bulto. Según los médicos era culpa de que ella no se aplicaba bien el tratamiento, que tenía que tener el producto como mínimo 7 minutos en la boca y se lo tragaba demasiado rápido.
Pero a pesar del tratamiento, el bulto fue creciendo. Así que decidicimos probar con un médico de cabecera privado para tener una segunda opinión. Y la tuvimos, "no son hongos, cómo os han podido decir que son cándidas, esto es un tumor y seguramente un carcicoma"
De urgencias y por privado una prueba de hongos (que dio negativa), y una biopsia (que desfraciadamente ha dado positiva: "Carcicoma escamoso"). Y aquí estamos ahora, en el Hospital esperenado consulta del cirujano.
No pasa nada, todo saldrá bien.

Menus que funcionan: "Bacalao con patatas y cebolla"

Un plato secillo y que nos funciona. Bacalao congelado del Mercadona, cocido con patatas, laurel y muuuuuucha cebolla. Una vez servido en el plato se le añade aceite en crudo y una pizca de sal.
¿Por qué funciona? Pues por que las patas con aceite molan, y además se puede chafar con un tenedor...sencillo y sano.

Candidiasis

Hace cosa de un año comenzó a quejarse de la boca al comer. Fuimos la dentista y le limpió la dentadura postiza. Pero nada.
Ella continuaba haciendo gestos de dolor mientras masticaba.
Mi padre la llevó a un estomatólogo y, como ella no se supo explicar, tampoco le dió más importancia, un gel y pa lante.
Ahora, hace cosa de un mes el dolor subió de intesidad y tuvieron que ir de urgencias. Cándidas. En principio una bacteria propia de nuestro cuerpo que se reboluciona con las bajadas de defensas.
Un mes de tratamiento con más geles, pero ahora las cándidas se han hecho las reinas de la lengua, haciendo una deformación en el lado izquierdo del tamaño de una avellana, agrietado y pudiendo llegar a sangrar.
Según el médico el tratamiento es lento y sólo existe este gel para tratarlo.
Esta semana comienza la búsqueda de una segunda opinión. No puede continuar así. La suerte, que no ha dejado de comer.

Lo más complicado: el menú de la semana.

Ya os comenté en un post anterior, a mi madre le ha cambiado el gusto. La psicóloga decía que era que se le estaba infantilizando, nosotros creemos que se le han olvidado los sabores. Cuesta de creer verdad.
Esta noche  he cenado con ellos. Merluza cocida con patatas, mucha cebolla y aceite.
Era un plato que funcionaba, hasta ahora. Era fácil sacarle las espinas, y hacer un pequeño puré con el caldo, y se lo comía encantada.
Sin embargo hoy ya no....
-Pero hay que ver, si esto no sabe a nada...y encima tengo hambre...ya no me lo acabo
-Bueno ya has comido bastante no - digo yo.
- Con lo que ha cenado no es nada- responde mi padre.
(10 minutos buscando alternativas al plato, poniendo más aceite al puré, poniendo más sal al plato, y nada...)
- Pues por lo menos darme chocolate, que lo tenéis escondido en el cajón- replica ella.
- Si ya no quiere nada, yo le digo "¿qué quieres para comer?" y no sabe lo que quiere.- comenta mi padre.
- A ver es que es imposible que lo sepa.
- Pero no sabes las horas de sueño que me quita pensar qué hacer de comida al día siguiente.
- Pues habrá que hacer un menú.
- Si hombre...es muy diferente venir y pasar un rato que estar todo el día con ella.
- Bueno, no hablemos de ella delante de ella.
- Bueno, bueno....- y se va.

El reto: ver cómo le ayudamos con los platos de la semana. Hacemos clase de cocina y congelamos tuppers, a la inversa de pasado, tupper de hijos a padres je, buscamos algún trainee en prácticas de una escuela de cocina, ummmmm  no sé pero queda pendiente decidir qué hacer...si tenéis alguna sugerencia, será bien venida.

En la vida hay que tener ilusiones...

...he de ayudar a mis padres a encontrar una, y a mi madre a sentirse útil. Pero ¿cómo?

Me han dejado colgado....

Alucinante, mi gozo en un pozo. Me pego el madrugón para llegar al chalet, compro los productos de limpieza, pillo un taxi que me cuesta 30 euros para llegar antes que la señora y poderla presenyar a mis padres. Cuando llego mi padre ya ha desmontado todas la puestas de ya cocina ilusionados y.....RECIBO un mensaje de la persona que tenía que venir que se lo ha pensado, que mejor no. Arggggggggg...
...y claro la reacción de mis padres, "mejor ya lo haremos nosotros"....no me duele el tema de la cocina desmontada, es las ganas que el habían puesto y lo que nos había costado convencerlos.....
Bueno no hay mal que por bien no venga. Nos hemos puesto a arreglar armarios que hacía años que no se hacían (hemos encontrado hasta la manta de mi cuna). Hemos aprovechado para tirar cosas, y hemos descubierto la cantidad de paquetes que mi madre ha ido haciendo durante los últimos tres años. Bolsa y más bolsas con ropa doblada, atada con cordones en pequeños paquetes, incluso dentro de algún bolso. Tenía miedo que se opusiera a tirar todo aquello que no se utiliza, sin embargo ha sido fácil convencerla. Toda la ropa a Cáritas (o CaRÍtas como lo llama ella) y los objetos a un senegalés que conocimos que vende cosas de segunda mano como mantero en la calle. Y es que ella si es para ayudar a otros todo lo que sea, y nosotros tan contentos con el armario ordenado.
Al principio no ha hecho mucho, se ha sentado en la cama y ha visto como seleccionábamos las cosas, luego incluso se ha animado a pasar el pronto a los cajones, con un poco de motivación ("anda ayuda tú también que sabes más que nosotros") y se ha puesto un poco las pilas.
Ahora buscando otra persona para el mes de Agosto.

Un pequeño logro

Mis padres tienen un casa fuera de la ciudad. Es un chalecito con huerto y jardín que se construyeron con sus propias manos en los 60. Esta casa ha sido siempre el punto de reunión de toda la familia. De hecho a veces tengo la sensación de que gracias a mis padres la familia se ha mantenido tan unida como lo está ahora.
Desde hace un año que estamos intentando convencerles de que necesitan una persona de apoyo von la limpieza una vez a la semana en la casa. Y siempre nos hemos encontrado con una negación.
Las razones que nos daban: que si es una casa a la que solo vamos los fines de semana, que si ya la limpian entre todos y así se sienten que participan.
Pero este mesde Agosto van a pasar casi todo el mes en la casa, y sorprendentemente, les hemos convencido para que vaya una persona 5 tardes a hacer la casa a fondo.
Estoy encantado, no es sólo por un tema de limpieza sino porque habrá una "actividad" para hacer y alguien entrando y saliendo que rompa la monotonía de estos días.
Hay un nuevo proyecto, mi padre ya está desmontando los muebles de la cocina, mi madre le ayuda a tirar cosas que ya no sirven.
Sé que es una tontería pero mañana comienza y estoy muy ilusionado.

En el podólogo

Hoy toca podólogo. Tenemos que venir una vez al mes, y se ha convertido en una actividad conjunta. Lo curioso es que también me tienen que hacer los pies a mi, sinó o quiere que se los hagan a ella.
La he ido a recojer con el taxi a casa de su hermana. La he vísto muy frágil, ha perdido mucho peso en el último año. Ya no tiene pecho. Pero sin embargo come bien. Sala de espera del podólogo, nos toca entrar.



-- Desde Mi iPad

Cuando esto sin ti pienso en ti...

...es automático. Este fin de semana me he escapado de vacaciones. Verbena de Sant Joan, viernes en la playa, hoy en la Garrotxa...y aunque sé que han estado poco tiempo solos y que mañana les dedicaré la tarde no puedo evitar sentirme culpable. Paso poco tiempo con ella, dos tardes a la semana, pero cuando no estoy con ella no paro de pensar que tengo que estar allí. A veces lo quisiera dejar todo para estar con ella los últimos años, otras me doy cuenta que necesito llegar fresco cada vez para poder dar calidad de tiempo aunque solo sean dos tardes a la semana.

Cambio de temporada, cambio de armario, toda la ropa al satre.

La ropa es uno de los espejos que marcan nuestros cambios temporales. Todos tenemos temor a no entrar en la ropa de la temporada anterior por haber engordado. En el caso de mi madre la ropa se hace grande año tras año. Ayer estuvimos revisando los vestidos de verano y de un año a otro le vienen enormes. Yo temía que se agobiara, sin embargo el hecho de ir a la modista a que se los arreglasen le gustó como plan. Curioso ya que comprar ropa es algo que odia. Creo que es porque es todo un reto para ella decidir que es lo que le gusta.
Así que ese fue el plan de ayer por la tarde. Una bolsa con 8 vestidos y con mis padres a la sastra. Lo más divertido la paciencia de mi madre con mi padre (y digo de mi madre con mi padre) ayudándola a desvestir, y lo más dulce, mi madre esperando a mi padre en la calle porque se había vuelto a casa a buscar la cartera, mientras ella preocupada decía "dónde estará este hombre, qué estará haciendo".

Que no y que no que no

....No hay forma. Mi padre no quiere nadie que le ayude. Y eso que lo necesita. Habíamos ya seleccionado ya a la persona, la más dulce que encontramos, lo teníamos medio convencido para que probase tan solo una tarde durante un mes, pero al final que no. ¿Cómo hacerle entender que le irá bien? Me lo ha dicho a mi, a mi hermano e incluso a mi tía. A ella le ha comentado "Mientras yo pueda la cuidaré, yo, luego ya veremos..."

Aprendizaje, que hay algunas veces que no se puede ir de cara, que a veces la no se entiende que necesitas ayuda...hay que darle la vuelta, ayudarles pero teniendo que tengan la sensación de que nos ayudan a nosotros... a ver qué se nos ocurre.

Por cierto, disculpas por el post del otro día. La tristeza me duro un par de días, y fuera...de poco sirve estar triste, no me sirve ni a mi ni a ellos. Así que vivido, pasado.

Hoy me siento así...

...un poco infantil, y un poco inseguro. Un poco roto y un poco triste. Un mucho triste. Hoy he estado hablando con mi padre. Vamos a intentar que entre una persona de apoyo por las tardes. Y él no quiere. De momento solo un día tres horas. No ve la necesidad, pero se contradice. "Para qué quieres que venga alguien si tu madre se sienta en el sofá y cierra los ojos- Pues precisamente por eso para que haga algo- Pero si no hace nada, ¿qué quieres que haga? - ¿Recoger los platos?- Si, y ¿qué quieres que haga yo luego?, y ¿dónde me pongo?"

Estoy convencido que les sentará bien. Alguien que entre y que rompa la rutina. Aunque solo sea tres horas por semana....a ver como va...ya iré contando...por su lado creo que tiene la sensación de que estamos poniendo en duda su trabajo, él lo hace todo, la casa, la comida, la ropa, la compra....un persona viene a hacer la limpieza una tarde, pero el resto lo hacen él.

...y por qué triste, porque estoy hecho un lío, porque me cuesta ver la salida, porque no tengo ganas de que llegue mañana que ya se lo que trae, porque siento que hago poco, porque tengo rabia, porque no les veo felices, aunque les veo tranquilos. Me queda mucho de aprender de esta enfermedad....y al mismo tiempo de la vida.

Y detrás de la puerta no había lo que imaginabas

Esta mañana mi padre estaba triste. No sabía por qué. Acaban de llegar de vacaciones, y las vacaciones habían ido muy bien. En la mesa, en un momento en que mi madre se fue a la cocina me dice "Ha vuelto a perder, esta mañana ha confundido la puerta de la calle con la puerta del baño", y la tristeza se apodera de su cara.
Es duro ver los errores de la persona con la que has convivido toda la vida, pero qué debe sentir ella cuando al abrir la puerta no hay lo que se imaginaba....?
He estado hablando con él, que no se preocupase, qué es por la vuelta de vacaciones, que tiene que volver a construir el mapa del piso en la cabeza...espero que sea cierto y que durante la semana vuelva a saber que puerta es la de cada habitación!

Cuando las piezas se caen, solo queda hacer otra torre.

Diálogo del la Novela Gráfica "Una oportunidad entre mil" , de Cristina Duran y Miguel A. Giner.
"Quieras que no una experiencia así te cambia la vida. De golpe todo se desmorona y las piezas que componen tu vida quedan esparcidas por el suelo. Entonces hay que empezar de nuevo, colocar cada pieza en su sitio. Y te das cuenta del qué lugar que ocupa cada una y de la importancia que tiene. Algunas piezas que creías fundamentales resulta que no lo son tanto y viceversa.Sin embargo, es una oportunidad única para reconstruirnos...nada está perdido si se tiene el valor de proclamar que todo está perdido y que hay que empezar de nuevo."

La ilusión

Todos necesitamos motores en la vida. Ilusiones o hitos que nos sirvan de pedal hacia el futuro. Si en la tercerda edad eso es necesario, creoque lo es mucho más en el enfermo de Alzheimer. Llega un momento en el que lo sobreprotegemos y no le dejamos hacer casi nada. Eso unido a la falta de iniciativa hace que el televisor, o sino dormitar en la silla ocupe parte de su tiempo. Ambas actividades supongo que poco estimulantes para el cerebro. Pero ¿como inyectar ilusión desde fuera?

Vestirse para ir a bañarse

Hoy mi padre me ha comentado que mi madre se viste para ir a la ducha. Se calza y se pone la blusa antes de entrar en el baño. A veces necesito respuestas para darle, no sé que contestar o como ayudarle con ello...si alguien sabe, darme pistas.

¿Qué comemos hoy?

Comienzo con este post una nueva sección sobre los meús que gustan y los que no gustan. Desde hace ya unos seis meses el gusto de mi madre por los alimentos ha cambiado. Antes le encantaba la verdura, ahora la odia. Antes disfrutaba con la carne, ahora le parece seca y aburrida...hablando con la psicóloga que la lleva nos comentó que el gusto se le estaba "infantilizando", como le sucede con otras partes de su caracter. Por eso ahora estamos en la etapa de encontrar nuevos menús para la familia. El encargado de prepararlos es mi padre, y la verdad es que necesita ayuda, es necesario meter un poo de creatividad.
Como vamos a ir proando con diferentes platos para un menú semanal los iré comentando en los posts, bajo la nueva etiqueta de menús.

Hablar o no hablar de la enfermedad

Una de las preocupaciones que quiero plasmar en este blog es sobre las emociones del enfermo de Alzheimer. Cuando se busca información sobre la enfermedad se encuentran muchas referencias en relación al cuidador, pero muy pocas sobre cómo el enfermo acepta o lleva la enfermedad. Demasiado rápido asumimos que el enfemo tiene una pérdida de noción de la realidad, o que si siente emociones negativas, las olvida al poco. Un ejemplo, el día de Reyes, mi madre compartía sobremesa con otra anciana de la familia. Esta comenzó a hacer referencia a sus amistades, a la gente que había perdido y las que ahora se encontraban demasiadp mal de salud como para poder hacer cosas juntos. Sobre una de ellas recordó que tenía Alzheimer en estado avanzado, y que ya no iba a verla porque ni tan solo la reconocía, encerrada en su mundo.

Nuestra reacción, pedir a nuestra made que fuese a poner el café al fuego par salir de la conversación.

¿Qué debe sentir el enfermo en estos momentos cuando visualiza el futuro de la enfemedad? ¿Qué recursos utilizar para solventar estas situaciones? Continúo pensando que las emociones forman parte de la calidad de vida, y que existen pocos recursos para ayudar al enfermo de Alzheimer a gestionar las suyas.

Hablando con psicologos de la fundación ACE sobre por qué no existían sesiones de apoyo psicológico al enfermo comentaban que porque es dificil que expresen lo que sienten. No sé, me da la sensación que en este terreno todavía existe una gran laguna por trabajar.

Personal Shopper Gracias Corte Inglés

Solo un post para dar las gracias a la gente de El Corte Inglés de Can Dragó. Ayer, después de los regalos de Reyes, nos tocó el momento de los cambios. El primer pensamiento fue HORROR. Tarde de rebajas, lleno de gente, y haciendo viajes una y otra vez al probador....se agobiará seguro.
Así pues, creatividad, si la Duqueaa de Alba tiene Personal Shopper, ¿Por qué nosotros no?
Asi pues fuimos una hora antes que ella a la planta de mujer, hablamos con los dependientes y nos reservaron para nosotros un probador donde fuimos almacenando toda la ropa que creimos que le podía gustar (15 piezas) . Cuando ella llegó fuimos directamente al probador y el juego fue sencillo: ¿Te gusta, sí,no? Si sí, lo probamos, si no fuera. De 15 piezas le gustaron tres, de las tres la dependienta nos trajo opciones de talla y colores, y en menos de una hora ya teníamos la ropa que le gustaba y que le quedaba bien.
Así que gracias señores del corte (como les llama una buena amiga), por dejarnos encontrar soluciones creativas.

Libros de la Fundación Ace

Para quien no los conozca aquí os dejo la dirección de la web de La Fundación Ace donde podreis descargar los pdfs de los libros de estimulación de memoria. Hay diferentes niveles. Requieren una rutina para hacer con el familiar, y si algo bueno tienen es que permiten una excusa para pasar tiempo juntos.

http://www.familialzheimer.org/

No me venga con esas que usted es médico

Esta mañana he acompañado al médico a un familiar de 83 años de edad. Seguridad Social, no importa el médico ni el ambulatorio. Este familiar está teniendo pérdidas importantes de memoria, seguramente por la edad. Quizás sea tan solo lo que se llama una demencia senil, supongo. Lo que me ha sorprendido es la conversación con el médico:

.- Se queja de que pierde mucha memoria, y que siente la cabeza como un corcho. Vale la pena ir al neurólogo.
.- ¿Qué espera con 83 años? Contesta el médico. ¿No pensará que es Alzheimer? ¿No ve que puedo hablar con ella y me responde?

La verdad no tengo ni idea de la enfernedad, no soy médico, no quiero ser ningún experto, pero que yo sepa Maragall tiene Alzehimer y bien que ha podido hacer una rueda de prensa.

¿Qué pasa? ¿Que con 83 años ya lo único que se puede hacer es despedirse?
Otra imagen para la reflexión.....

Hijo o cuidador

La semana pasada las fiestas de Navidad me llevaron a casa de unos amigos. Hablando con una de las hijas mayores de la familia y de la enfermdad de mi madre ella recordó los años en que vivían en casa con los dos abuelos de la familia, y una tía mayor. Su madre que hacía de cuidadora de los tres ancianos tenía además dos niños pequeños. Recordaba la hija los trabajos de su madre cambiando pañales a los tres adultos y a los dos peueños, y lo dura que fue esa época (dura y bonita al mismo tiempo). Recordando esos días me dijo una frase que creo que da de pensar. Nunca hay que dejar de ser hijo para convertirse en un mero cuidador. Quizás lo mismo sirva para los conyuges, nunca hay que dejar de ser esposos para aconvertirse en cuidador tan solo.
No sé, aquí la lanzo para la feflexión.